Sadržaj:
Video: Kako možete pomoći nekome sa cističnom fibrozom?
2024 Autor: Michael Samuels | [email protected]. Zadnja izmjena: 2023-12-16 01:40
Iskoristite ove ideje kao vodič kada vaši voljeni pitaju šta mogu učiniti da vam pomognu
- NAUČITE.
- DAJTE EMOCIONALNU PODRŠKU.
- NE IZLOŽITE PORODICU BOLESTIMA.
- LEARN CF CARE.
- DATI CF ORGANIZACIJAMA.
- BUDITE OSJETLJIVI NA VRSTU PRIČA KOJE PODIJELITE SA PORODICOM.
- TRETIRAJTE DJECU SA CF -om ISTO KAO DRUGU DJECU.
- SVAKI CF je JEDINSTVEN.
Samo tako, može li neko sa cističnom fibrozom živjeti dug život?
Prosječna život očekivano trajanje osoba sa cističnom fibrozom u SAD je otprilike 37,5 godina sa mnogima živjeti mnogo duže . Međutim, ova se brojka stalno povećava kako istraživači otkrivaju nove tretmane i lijekove.
Također Znajte, da li se neko izliječio od cistične fibroze? Karlsson pojašnjava da liječenje ne bi biti a lijek , ali to ima potencijal za liječenje simptoma i poboljšanje kvalitete života ljudi s cistična fibroza . Osim toga, mnogi pacijenti koji ispunjavaju uslove za terapiju popravke CFTR nemaju koristi od ovih terapija”, rekao je John Ford, izvršni direktor Enterprise Therapeutics.
U tom smislu, koje su neke organizacije koje mogu pomoći porodici da se nosi sa cističnom fibrozom?
Program za podršku porodicama
- U nastojanju da podržimo našu zajednicu i novootkrivene, sastavili smo sljedeću listu vrijednih resursa zajednice:
- Fondacija za cističnu fibrozu.
- Fondacija za cističnu fibrozu: Kompas.
- Boomer Esiason Foundation.
- HospitalBillHelp.org.
- NeedyMeds.org.
- Partnerstvo za pomoć na recept.
Kako cistična fibroza utiče na članove porodice?
Promjene načina života u a Porodica Pod uticajem Cistična fibroza . Ljudi sa cistična fibroza posebno je vjerovatno da će razviti infekcije, pa čak i prehlada može postati problem, jer virusi mogu imati veliku ulogu uticaj o zdravlju. Stoga je važno izbjegavati izlaganje porodica na bolest.
Preporučuje se:
Zašto pacijenti s cističnom fibrozom imaju insuficijenciju gušterače?
Cistična fibroza je drugi najčešći uzrok EPI, nakon kroničnog pankreatitisa. Do toga dolazi jer gusta sluz u vašem gušterači blokira enzime gušterače da uđu u tanko crijevo. Nedostatak enzima gušterače znači da vaš probavni trakt mora propustiti djelomično neprobavljenu hranu
Koliko žive pacijenti s cističnom fibrozom nakon transplantacije pluća?
Otprilike polovina će preživjeti najmanje pet godina nakon transplantacije pluća, a mnogi ljudi žive najmanje 10 godina. Bilo je i slučajeva da ljudi žive 20 ili više godina nakon transplantacije pluća
Kakvi su dugoročni izgledi za dijete sa cističnom fibrozom?
Izgledi za ljude s cističnom fibrozom dramatično su se poboljšali posljednjih godina, uglavnom zbog napretka u liječenju. Danas mnogi ljudi s tom bolešću žive u 40 -im i 50 -im godinama života, a u nekim slučajevima čak i duže. Međutim, ne postoji lijek za cističnu fibrozu, pa će funkcija pluća s vremenom stalno opadati
Kako se brinete za nekoga sa cističnom fibrozom?
Savjeti za suočavanje dok se brinete za nekoga sa cističnom fibrozom Ostanite organizirani: odgovorite na račune, upute za lijekove i formulare za osiguranje čim stignu kako biste izbjegli zaostale. Informirajte se: Saznajte što više možete o CF kako biste izbjegli osjećaj preopterećenosti. Održavajte svoj društveni život: Odvojite vrijeme za viđanje s prijateljima i porodicom kako biste izbjegli osjećaj izolacije i usamljenosti
Kako je imati dijete sa cističnom fibrozom?
Budući da CF proizvodi gustu sluz u respiratornom traktu, djeca s CF mogu patiti od začepljenja nosa, problema sa sinusima, piskanja i simptoma sličnih astmi. Kako simptomi CF napreduju, mogu razviti kronični kašalj koji proizvodi zrnce guste, teške, obezbojene sluzi